Июл

3

Эпидермолиз буллезный врожденный (наследственная пузырчатка) - редкое наследственное хроническое заболевание кожи, основным признаком которого являются пузыри, возникающие в местах чаще подвергающихся давлению и трению. Начинается сразу после рождения или в первые годы жизни ребенка.

Правильный уход за больными БЭ позволяет избежать многих осложнений или уменьшить степень их тяжести. Он направлен на устранение или облегчение симптомов и в основном является поддерживающим; включает в себя профилактику инфекций, защиту кожи от травм, помощь при недостаточности питания и осложнениях с приемом пищи, сведение к минимуму деформаций и контрактур, а также психологическую поддержку близким больного. У пациентов, страдающих легкими типами заболевания, симптомы часто бывают минимальны и ухода почти не требуют.

Что делать?

Все лечение и уход за больным ребенком должен осуществляться под контролем врача. В первую очередь обратитесь к врачу для постановки точного диагноза и получения рекомендаций по уходу и лечению ребенка.

В России создан специальный фонд БЭЛА (Буллезный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация), объединяющий родителей детей, больных буллезным эпидермолизом, целью которого является информационная и финансовая поддержка семей, в которых есть дети, страдающие БЭ.

Фонд помощи детям больным буллёзным эпидермолизом

(Надеюсь это порядочный фонд, а не тот, что под прикрытием врачей из Германии пытались совершать некие действия, а когда поняли, что не идут у них на сомнительном поводу, просто сказали – мы вам помочь не можем )))

Любая травма, даже самая незначительная, может стать причиной образования на коже больного БЭ трещин и пузырей. Рекомендации по профилактике и минимизации проблем могут быть сведены к следующему:

1. При обращении с ребенком избегайте всех лишних манипуляций, а также любого жесткого воздействия на кожу.

2. К коже больных БЭ не прикладывайте ничего горячего, поскольку это приводит к немедленному образованию пузырей. Например, вода для ванн не должна быть теплее температуры тела.

3. Избегайте любого трения одежды и обуви. Для этого одежду можно носить наизнанку, обувь должна быть мягкой со стельками, с резиновой подошвой.

4. Постарайтесь организовать полноценное, правильное питание, следите за частотой стула ребенка.

5. Ежедневно осматривайте пузыри и особенно открытые язвы кожи на предмет появления признаков вторичной инфекции:

усиление или изменение характера боли;
появление неприятного запаха;
увеличение красноты;
резкая отечность;
увеличение количества жидкости в ране;
высокая температура;
плохой аппетит, рвота, понос у грудных детей

В случае появления каких-либо из перечисленных симптомов немедленно обратитесь к врачу.

6. Врач научит Вас правильно обрабатывать пузыри. Как правило, их необходимо дренировать.

Повязки при буллезном эпидермолизе

Если пузырь располагается в таком месте, где он вряд ли будет поврежден, или после вскрытия пузыря его покрышка остается интактной, то повязки обычно не нужны.

В случае повреждения покрышки пузыря или кожи, а также при наличии хронических незаживающих ран, необходимо применение специальных повязок.

Выбор повязок зависит от:

глубины раны;
места расположения раны на теле;
наличия или отсутствия инфицирования;
влажности раны;
личных предпочтений

У больных БЭ чрезвычайно важно, чтобы повязки не приклеивались к ране, а также к окружающей коже, поскольку удаление таких повязок может привести к значительному ухудшению состояния кожи и появлению новых повреждений.

Повязки с применением технологии Safetac® шведской компании Мелнлике Хелс Кэа не приклеиваются к ране, а нежно фиксируются на окружающей коже. Это позволяет почти безболезненно и нетравматично менять повязки.

Повязки Mepitel® и Mepilex® Transfer не снимают несколько дней, а при перевязке меняют только вторичные впитывающие повязки. Это позволяет не травмировать поврежденную кожу как можно дольше.

В зависимости от количества раневого отделяемого подбирают повязки Mepilex® или Mepilex® Lite, сверху нетуго бинтуют. Для закрепления бинта можно использовать трубчатую фиксирующую повязку.

Любые медицинские приспособления (катетеры, электроды, канюли и т.д.) закрепляют силиконовым пластырем Mepitac®

инфо

Комментарии закрыты.